Тверскому панк-активисту Диме Волжскому нужна помощь

Мой точный диагноз: частичная атрофия зрительных нервов обоих глаз.
Проявляется это так: меня слепят любые светлые объекты, я не вижу тексты на экранах любых устройств. Чтобы прочитать тексты на бумаге, на стенах и дверях, мне надо смотреть вплотную, да и то не факт, что увижу. Часто фотографирую текст на телефон, а затем увеличиваю фото на экране, чтобы разобрать что-либо. Я не могу читать книги и газеты, не могу писать от руки. Вообще не могу заниматься тем, что мне наиболее интересно, потому что это предполагает зрительную деятельность. Я не вижу лица людей, находящихся даже в метре от меня. Поэтому вполне обычной стала для меня ситуация, когда ко мне подскакивают на улице: «Дмитрий, вы что, своих друзей не узнаете?»

Я здороваюсь и иду дальше, но так и не понимаю, кто это был. Я не вижу , что написано на вывесках, не вижу названия улиц. Если до недавнего времени я не видел секунд на светофорах, то сейчас зачастую и не могу понять, какой там свет – ситуация постепенно становится всё хуже. Недавно перестал видеть текст на экране своего смартфона и , честно говоря, боюсь, что скоро не смогу самостоятельно передвигаться по улицам, пользоваться компьютером.

Этот пост я набираю в «Ворде» с масштабированием 500%. А интернетом обычно пользуюсь так: устанавливаю в браузере масштабирование 170% и больше, а заодно включаю экранную лупу (200% и больше). Да и то все равно буквы засвечиваются и сливаются в мутные пятна – мозг дорисовывает их очертания и иногда ошибочно, вплоть до курьезов: ндавно я прочитал «Бразилия» вместо «Балашиха». Такого способа взаимодействия с компьютером достаточно для небольших переписок, но большие тексты я не берусь читать, для этого на днях начал использовать голосовой плагин SpeakIt.

Перемещаться пешком по городу, в том числе и по Москве, для меня (пока) не проблема – топографического кретинизма у меня нет. Но для наглядности пример: вчера я шел мимо кремлевской стены и видел только её силуэт, темные очертания. А вот с транспортом сложно – на остановках бегаю туда обратно по паре десятков метров, чтобы увидеть номер подъехавшей маршрутки. В метро подхожу к людям и спрашиваю, в какую сторону идут поезда, где переход и т.д. В светлое время суток и при любой погоде я хожу по улице в солнечных очках, да и в хорошо освещенных помещениях – тоже.

Очки мне носить бесполезно, поскольку оптика в моих глазах идеальная. Я просто постепенно слепну, и этот процесс не останавливается.
Все врачи, от районного окулиста до топовых нейроофтальмологов в МНТК «Микрохирургия глаза» им. Федорова говорят, что случай у меня сложный и неординарный.

Я не работаю уже больше года: с лета 2015-го – как раз из-за зрения, а до этого ещё была травма плеча, проблемы с переездом. Нахожусь на попечении у матери, которая зарабатывает сущие копейки в госконторе.
Проблемы со зрением = жуткая ограниченность в действиях. Отсутствие денег = жуткая ограниченность в оставшихся вариантах действий.

Очень ограниченный и, разумеется, трезвый. И раньше самым тяжким моим грехом было, что я изредка умеренно выпивал, а сейчас мне и этого нельзя. Впрочем нисколько не сожалею – пристрастия к алкоголю у меня никогда не было.
В последние полгода занимаюсь тем, что прохожу круги бюрократического ада – это уже устоявшееся выражение в моем лексиконе. Хожу по больницам, стою в очередях, выслушиваю хамствоот плохих врачей, вижу желание (зачастую сочетающееся с неспособностью) помочь Сдаю анализы. Все это сочетается с огромными временными интервалами между этапами.

Например, к большинству врачей записаться можно раз в неделю в 8 утра, а мне, например, в это время нужно сдавать анализы в другом месте. Сдача анализов выглядит так: в первую неделю я получаю направления на них, во вторую – записываюсь, в третью – сдаю, и спасибо, если в третью, а не в четвертую получу результаты. А ещё врачи могут не выложить запись, уйти в отпуск, потреять мою карточку или результаты анализов. Это все я вижу регулярно, привычное дело.
В свободное время между походами по больницам я сижу дома и смотрю фильмы с минимальной яркостью.

Знаю, что нужно меньше времени проводить перед экраном, но мне больше и заняться почти нечем – солнечный свет утомляет мои глаза куда сильнее , чем экран компьютера. Ещё клепаю музыку во фрутилупсе, слушаю аудиокниги, занимаюсь бытовыми делами, гуляю с друзьями, хожу на концерты. Для этого чаще всего прошу вписки. В целом воздерживаюсь от лютых денежных трат, поэтому большую часть времени я именно сижу дома. И без фильмов уже сдох бы от тоски.

Не могу точно сказать. Это был июнь 2015-го. Мы похоронили товарища, когда проявились первые признаки. Возможно, это просто совпадение, но если причиной стал стрес, я не удивлюсь – у меня был напряженный год: похороны убитой подруги, проблемы с работой, вывих плеча, проблемы с жильем. Вторые похороны за полгода могли стать последней каплей.

Также в июне я делал пробежки по 10 км, практически без подготовки. После них у меня были похожие зрительные нарушения, но за 15 минут зрение нормализовывалось, достаточно было остыть.

Врачи же предполагают, что причиной послужила черепно-мозговая травма, полученная в 2011 году. Я же это и травмой не считаю: меня сбила машина, я нырнул рыбкой в асфальт, отполз до обочины, побыл там пару минут, а затем встал и пошел на работу. Сотрясения не было, только ссадина. Никаких проблем не последовало, и я сомневаюсь, что за 4 года это могло так повлиять. Но я не врач, а у них такие подозрения есть.

Как и подозрения, что причина в инфекциях – перенесенных или даже существующих сейчас в организме незаметно.

Это слишком большая история. Если вам не интересны подробности, читайте только первый абзац. В опубликованной ниже истории болезни я рассказываю лишь о базовых этапах – на деле их гораздо больше: обследования, анализы, справки, печати, очереди, недели и месяцы ожиданий. Только сейчас я могу всё это систематизировать ,а тогда я не мог знать, что будет дальше – видел только на пару шагов вперед. Впрочем то же самое происходит и сейчас, но уже немало позади. Все это сопровождалось самыми разными эмоциями и размышлениями, которых достаточно уже для книги, а не поста.

Итак

Диагноз у меня появился только к концу декабря, когда я попал в МНТК «Микрохирургия глаза» в Москве. До этого времени врачи разводили руками и не понимали, что со мной.

В июле я пошел к окулисту, а та сказала: «Зрение идеальное и сетчатка в порядке, у вас компьютерная болезнь, отдохните немного и всё пройдет». До августа я ждал, когда это случится, но уже перестал видеть лица людей. Далее — частная клиника, где сказали, что глаза как органы в полном порядке и порекомендовали обратиться к неврологу. Невролог отправила меня в стационар, где я пролежал пару недель с подозрением на рассеянный склероз. Он не подтвердился, но как раз тогда мне сделали МРТ и нашли некие признаки травмы, маленькие очаги глиоза и кисту где-то в области носа. В стационаре не смогли объяснить, откуда зрительные нарушения, упорно намекали на травму и выпустили ни с чем. Рекомендовали пить пантокальнцин и нейромультивит – мол они могут помочь. А через месяц мне снова нужно было посетить районного окулиста. На этот раз она была в ужасе, но не поняла, что со мной и отправила к более квалифицированному офтальмологу в другую поликлинику. Там точно такая же история, но порекомендовали обратиться к определенному доктору в ещё одной частной клинке –она лучше всех в городе определяет диагнозы. Загвоздка была в том, что она была в отпуске, и ждал я ещё до конца ноября. А зрение тем временем продолжало ухудшаться.

Дождался. Сначала такие же, как и остальных, недоумение и ужас от одного только «- Сколько строчек можешь прочитать? – Я вообще никаких строчек не вижу» и от того , что при этом глаза вроде бы в полном порядке. Но далее мне делают компьютерное исследование сетчатки и говорят, что у меня частичная атрофия и истоньшение зрительного нерва. Большой вопрос для меня – почему это исследование не сделали в другой клинике. Рекомендуют как можно быстрее бежать к главному офтальмологу Тверской области за квотами на бесплатное лечение, а затем в МНТК «Микрохирургия глаза» в Москву к определенному доктору, которая занимается такими проблемами. Пугают, что у меня есть месяц-полтора, а дальше уже ничего будет не исправить.

Через пару дней эта доктор позвонила и порекомендовала сходить с моим снимком в диагностическйи центр ТГМА – уж больно странное у меня заключение. Там сказали, что в заключении мне понаписали ерунды, чтобы не отпускать из больницы без диагноза, никаких очагов глиоза нет, а единственное, что верно – наличие кисты.

Как шальной бегу в областную поликлинику, но попадаю к офтальмологу только недели через три – сначала нужно было дождаться дня записи (она только по средам),в среду записаь почему-то не выкладывают и говорят приходить через неделю, через неделю запись выкладывают и записываюсь я ещё на следующую неделю. Без записи я попасть туда пытался, показывал свои результаты диагностики, но медсестра вывпроводила меня с фразой «Ну и что, вы ходите со своей атрофией полгода и не торопитесь, а от нас сейчас хотите всего и сразу? Ещё походите».

Когда попал по записи, проверили меня на своей аппаратуре и сказали, что не видят признаков атрофии и не понимают, в чем проблема. А предыдущий диагноз из частной клиники, оказывается, был под вопросом, но я этого просто не мог прочитать.

Порекомендовали ехать сразу в МНТК на платную диагностику, а затем, если будет диагноз, они уже мне смогут оформлять квоты. В общем, эти три недели я потратил зря.

Когда прошел диагностику в МНТК, там точно подтвердили, что зрительный нерв поражен. Дали направление к их доктору, а та перенаправила к нейроофтальмологу, которую мне как раз советовали в Твери. У неё уже закончился рабочий день, а на следующий раз я мог записаться в следующем году – это были двадцатые числа декабря , и в праздники никто не работал. На всякий случай зашел к ней в кабинет, чтобы спросить, не нужно ли мне сдать какие-либо анализы или сделать обследования перед тем , как приезжать к ним. Застал ассистентку – та сначала дала список необходимых анализов, но затем взглянула на мой снимок МРТ и обратила внимание на кисту в носовой области – её нужно было обязательно удалить, с ней меня бы не взяли на лечение. Более того, она могла быть причиной проблем. И снова я не понимаю, почему об этом никто не говорил раньше. По прогнозам ассистентки, попасть к ним на лечение – а конкретнее, мне нужна госпитализация – я мог бы только к весне. А до этого нужно собрать все необходимые анализы и лечь в ЛОР-отделение в Твери для операции по удалению кисты.

Так я и вышло: в январе я попал к ЛОРу, получил направление на операцию и список анализов, стал их сдавать ,попутно удалил один зуб и вылечил другой, какой-то из анализов оказался плохим, поэтому ещё две недели я лечил некое скрытое воспаление, а затем снова сдал этот анализ и получил одобрение терапевта. В феврале лег на операцию. Она прошла быстро и легко, но я не чувствую никакой разница – что с кистой, что без неё нос у меня дышит не очень хорошо.

Тут я понял, что не знаю, как попасть к тому же доктору в МНТК – запись у меня была на декабрь и январь, а что делать с февралем-мартом? По телефону узнал, что запись только через регистратуру, поэтому поехал ради этого в Москву. Там я многократно побегал по разным этажам, чтобы получить этот талон: сложный случай – к доктору можно попасть только после диагностики или по направлению, диагностика у меня была в декабре. Талон смогла выдать только заведующая. А когда зашел к доктору, чтобы снова узнать, что мне сделать перед приемом, столкнулся с невероятным потоком хамства в свой адрес. А всё потому, что прихожу не в приемный день.

Талон был на 14 марта, а до этого времени я занялся сбором очередных анализов и спраок для получения квоты.

Сделал новый снимок МРТ, чтобы убедиться, что кист нет. Что интересно, исходя из нового заключения МРТ, мой мозг абсолютно здоровый и никаких признаков перенесенной травмы или очагов глиоза там нет. Не знаю, как это понимать, но говорят, что снимок может быть слишком низкого разрешения.

Последние две-три недели я собираю все необходимые бумаги, справки и анализы для получения квоты на бесплатное лечение в МНТК. Хотя, от тех, кто там лечился, я слышал, что всё равно очень много денег уходило на сторонние процедуры, несмотря на квоты.

Вчера я был в МНТК – там меня отправили на несколько процедур для выявления причин атрофии. Говорят, что случай очень странный. Причины могут быть и в травме, и в медленных инфекциях, имеющихся в органзиме (какая-то из них может быть принесена моей кошкой, о ужас), и, возможно, в чем-то ещё. Вроде бы развязка не за горами, но я об этом говорил и в ноябре, и в декабре, а воз и ныне там, а зрение всё хуже.

В зависимости от причин, меня могут либо сразу взять на госпитализацию в МНТК, либо сначала ещё будут лечить в Твери , а потом уже там.

В Твери все врачи говорят, что зрение уже скорее всего не восстановить – можно только поддерживать зрительные функции в течение жизни, а так дадут группу инвалидности.

В МНТК же вчера сказали, что если дело в инфекции, то прогнозы не самые плохие.

Вот на это я не могу дать точного ответа. И по этой причине я делаю пост только сейчас, а не три-четыре месяца назад. Обычно, когда люди просят о финансовой помощи, они четко пишут, для чего она нужна. У меня же странная ситуация, когда я знаю только какими будут ближайшие шаги.

Но на анализы, обследования и лекарства было потрачено уже больше трёх десятков тысяч. Это далеко не самые большие деньги, но это уже пара месячных зарплат моей матери. А еще она меня кормит. Мне нужна одежда – прямо сейчас, например, я хожу в ботинках с дырявой подошвой, нужна куртка на весну итд. Но пока не знаю, сколько ещё нужно будет потратить на анализы и обследования, я лучше буду носить старую поизносившейся куртке – главное, что она мне ещё впору 🙂

Гораздо большая проблема в том, что я потратил кучу времени на бесплатных врачей и на анализы. Всегда старался экономить, потому что непонятно, какие траты впереди. А за недели и месяцы ожиданий мое зрение ухудшилось очень сильно.

Вчера мне написали, что это уже не смешно и пора перестать играть в бесплатную медицину – есть люди, готовые помочь, и я мог бы проходить все необходимые процедуры платно гораздо быстрее. А то так и ослепнуть можно.

Мне сложно не согласиться, к тому же финансовую помощь мне предлагали очень многие . Но я в большинстве случаев отказывался, поскольку мой принцип – делать сам, всё, что могу, однако и не стесняться обращаться за помощью, если есть необходимость. Кажется, эта необходимость появилась. Мне кажется, что дальше уже только почти полная слепота. – на улице люди появляются в паре метров от меня, возникая из пустоты.

Даже если впереди осталось не так много процедур, я уверен, что финансовая помощь не будет лишней – я и раньше по полгода не мог устроиться на работу в этом городе, а теперь и подавно. Семейных ресурсов – минимум, мне постоянно приходится себя во всём ограничивать, и в этом нет моей вины. Это часто угнетает, но ястараюсь держать себя в руках – нервничать мне нельзя. Даже тут ограничения. 🙂

В целом картина такова, что мне не нужны миллионы на лечение в Израиле. Поэтому я не обращаюсь в какие фонды. Я просто прошу о небольшой финансовой поддержке друзей и людей из среды, в которой я несколько лет вращаюсь. Я буду очень признаетелен, если вы сделаете мою жизнь чуть комфортнее и поможете ускорить процесс лечения.

В первую очередь можете скинуть деньги на мой счет. Но я прошу не тратить больших сумм, потому что есть более эффективный метод.
У меня среди друзей немало организаторов концертов и мероприятий, а ещё больше музыкантов. Думаю, не составит труда ставить на концертах коробку и объявлять о сборе денег. Это универсальный способ, который многим помог. Думаю, в ближайшие два месяца это будет актуально.
О бенефит-концертах я не прошу – это как-то нескромно, и я не уверен, что проблема стоит того. Но против, конечно, не буду.