Тверскому панк-активисту Диме Волжскому нужна помощь
16 марта 2016

Нашему другу Диме Волжскому из Твери нужна помощь. Из-за болезни ему грозит слепота. Дима сделал десятки панк-концертов у себя в городе, волонтерил в местном приюте для животных, вел афишу Твери на Sadwave, но был вынужден бросить это дело из-за болезни. Подробная история Диминой борьбы с недугом и реквизиты для перевода денег по ссылке ниже.

Дима

Дима «Волжский» Глюз

Текст: служба тревожных новостей Sadwave

Диме Волжскому 25 лет. Он заочно учится в университете на четвертом курсе филфака, но проблемы со здоровьем могут привести к тому, что вуз придется бросить.

У себя в Твери Дима делал концерты группам и исполнителям: Hospise, Angel’s Eyes, Cannon Fodder, Ricochet, Preface To The Dead Sea (Тула), Let Me (Калуга), Болт69, Ground Zero (Тверь), Ноги Винни-Пуха, Sen Deni, Maria Chante, Diary (Казахстан), Dottie Danger, As We Like, Snakes Versus The Ropes On Their Necks (Украина), Бард Волосатый Али, Катя и Саша, Youth Avoiders, No Guts No Glory, Burning Bright (последние три — французы), Vmgnovenihah, Jars.

Кроме того, Дима корректировал книгу Андрея из Ног Винни-Пуха, два года был админом паблика Really DIY Взаимопомощь, делал показ фильма об Иване Хуторском, собирал деньги его семье, волонтерил в местном приюте для животных, координировал поездку тверских панков на конференцию анархистов в Прямухино, но чаще всего просто вписывался помогать, таскал аппарат, встречал музыкантов перед концертами.

Помочь Диме по-прежнему можно денежными переводами на:

— Яндекс-кошелек 410011966820745;
Карту «Сбербанка» 5469 6300 1334 9623;
— Счет «Сбербанка» 40817.810.4.6300.0955582, Глюз Дмитрий Александрович;
— Счет Paypal: [email protected]

Ниже Дима подробно рассказал, что с ним случилось, как протекает его болезнь, чем она ему грозит, и что в этой ситуации можно сделать.

КАКИЕ У МЕНЯ ПРОБЛЕМЫ?

Развернуть текст

Мой точный диагноз: частичная атрофия зрительных нервов обоих глаз.
Проявляется это так: меня слепят любые светлые объекты, я не вижу тексты на экранах любых устройств. Чтобы прочитать тексты на бумаге, на стенах и дверях, мне надо смотреть вплотную, да и то не факт, что увижу. Часто фотографирую текст на телефон, а затем увеличиваю фото на экране, чтобы разобрать что-либо. Я не могу читать книги и газеты, не могу писать от руки. Вообще не могу заниматься тем, что мне наиболее интересно, потому что это предполагает зрительную деятельность. Я не вижу лица людей, находящихся даже в метре от меня. Поэтому вполне обычной стала для меня ситуация, когда ко мне подскакивают на улице: «Дмитрий, вы что, своих друзей не узнаете?»

Я здороваюсь и иду дальше, но так и не понимаю, кто это был. Я не вижу , что написано на вывесках, не вижу названия улиц. Если до недавнего времени я не видел секунд на светофорах, то сейчас зачастую и не могу понять, какой там свет – ситуация постепенно становится всё хуже. Недавно перестал видеть текст на экране своего смартфона и , честно говоря, боюсь, что скоро не смогу самостоятельно передвигаться по улицам, пользоваться компьютером.

Этот пост я набираю в «Ворде» с масштабированием 500%. А интернетом обычно пользуюсь так: устанавливаю в браузере масштабирование 170% и больше, а заодно включаю экранную лупу (200% и больше). Да и то все равно буквы засвечиваются и сливаются в мутные пятна – мозг дорисовывает их очертания и иногда ошибочно, вплоть до курьезов: ндавно я прочитал «Бразилия» вместо «Балашиха». Такого способа взаимодействия с компьютером достаточно для небольших переписок, но большие тексты я не берусь читать, для этого на днях начал использовать голосовой плагин SpeakIt.

Перемещаться пешком по городу, в том числе и по Москве, для меня (пока) не проблема – топографического кретинизма у меня нет. Но для наглядности пример: вчера я шел мимо кремлевской стены и видел только её силуэт, темные очертания. А вот с транспортом сложно – на остановках бегаю туда обратно по паре десятков метров, чтобы увидеть номер подъехавшей маршрутки. В метро подхожу к людям и спрашиваю, в какую сторону идут поезда, где переход и т.д. В светлое время суток и при любой погоде я хожу по улице в солнечных очках, да и в хорошо освещенных помещениях – тоже.

Очки мне носить бесполезно, поскольку оптика в моих глазах идеальная. Я просто постепенно слепну, и этот процесс не останавливается.
Все врачи, от районного окулиста до топовых нейроофтальмологов в МНТК «Микрохирургия глаза» им. Федорова говорят, что случай у меня сложный и неординарный.

Я не работаю уже больше года: с лета 2015-го – как раз из-за зрения, а до этого ещё была травма плеча, проблемы с переездом. Нахожусь на попечении у матери, которая зарабатывает сущие копейки в госконторе.
Проблемы со зрением = жуткая ограниченность в действиях. Отсутствие денег = жуткая ограниченность в оставшихся вариантах действий.

КАКОЙ У МЕНЯ ОБРАЗ ЖИЗНИ?

Развернуть текст

Очень ограниченный и, разумеется, трезвый. И раньше самым тяжким моим грехом было, что я изредка умеренно выпивал, а сейчас мне и этого нельзя. Впрочем нисколько не сожалею – пристрастия к алкоголю у меня никогда не было.
В последние полгода занимаюсь тем, что прохожу круги бюрократического ада – это уже устоявшееся выражение в моем лексиконе. Хожу по больницам, стою в очередях, выслушиваю хамствоот плохих врачей, вижу желание (зачастую сочетающееся с неспособностью) помочь Сдаю анализы. Все это сочетается с огромными временными интервалами между этапами.

Например, к большинству врачей записаться можно раз в неделю в 8 утра, а мне, например, в это время нужно сдавать анализы в другом месте. Сдача анализов выглядит так: в первую неделю я получаю направления на них, во вторую – записываюсь, в третью – сдаю, и спасибо, если в третью, а не в четвертую получу результаты. А ещё врачи могут не выложить запись, уйти в отпуск, потреять мою карточку или результаты анализов. Это все я вижу регулярно, привычное дело.
В свободное время между походами по больницам я сижу дома и смотрю фильмы с минимальной яркостью.

Знаю, что нужно меньше времени проводить перед экраном, но мне больше и заняться почти нечем – солнечный свет утомляет мои глаза куда сильнее , чем экран компьютера. Ещё клепаю музыку во фрутилупсе, слушаю аудиокниги, занимаюсь бытовыми делами, гуляю с друзьями, хожу на концерты. Для этого чаще всего прошу вписки. В целом воздерживаюсь от лютых денежных трат, поэтому большую часть времени я именно сижу дома. И без фильмов уже сдох бы от тоски.

КАК И ПОЧЕМУ ЭТО НАЧАЛОСЬ?

Развернуть текст

Не могу точно сказать. Это был июнь 2015-го. Мы похоронили товарища, когда проявились первые признаки. Возможно, это просто совпадение, но если причиной стал стрес, я не удивлюсь – у меня был напряженный год: похороны убитой подруги, проблемы с работой, вывих плеча, проблемы с жильем. Вторые похороны за полгода могли стать последней каплей.

Также в июне я делал пробежки по 10 км, практически без подготовки. После них у меня были похожие зрительные нарушения, но за 15 минут зрение нормализовывалось, достаточно было остыть.

Врачи же предполагают, что причиной послужила черепно-мозговая травма, полученная в 2011 году. Я же это и травмой не считаю: меня сбила машина, я нырнул рыбкой в асфальт, отполз до обочины, побыл там пару минут, а затем встал и пошел на работу. Сотрясения не было, только ссадина. Никаких проблем не последовало, и я сомневаюсь, что за 4 года это могло так повлиять. Но я не врач, а у них такие подозрения есть.

Как и подозрения, что причина в инфекциях – перенесенных или даже существующих сейчас в организме незаметно.

ЧТО Я УСПЕЛ СДЕЛАТЬ ДЛЯ ЛЕЧЕНИЯ?

Развернуть текст

Это слишком большая история. Если вам не интересны подробности, читайте только первый абзац. В опубликованной ниже истории болезни я рассказываю лишь о базовых этапах – на деле их гораздо больше: обследования, анализы, справки, печати, очереди, недели и месяцы ожиданий. Только сейчас я могу всё это систематизировать ,а тогда я не мог знать, что будет дальше – видел только на пару шагов вперед. Впрочем то же самое происходит и сейчас, но уже немало позади. Все это сопровождалось самыми разными эмоциями и размышлениями, которых достаточно уже для книги, а не поста.

Итак

Диагноз у меня появился только к концу декабря, когда я попал в МНТК «Микрохирургия глаза» в Москве. До этого времени врачи разводили руками и не понимали, что со мной.

В июле я пошел к окулисту, а та сказала: «Зрение идеальное и сетчатка в порядке, у вас компьютерная болезнь, отдохните немного и всё пройдет». До августа я ждал, когда это случится, но уже перестал видеть лица людей. Далее — частная клиника, где сказали, что глаза как органы в полном порядке и порекомендовали обратиться к неврологу. Невролог отправила меня в стационар, где я пролежал пару недель с подозрением на рассеянный склероз. Он не подтвердился, но как раз тогда мне сделали МРТ и нашли некие признаки травмы, маленькие очаги глиоза и кисту где-то в области носа. В стационаре не смогли объяснить, откуда зрительные нарушения, упорно намекали на травму и выпустили ни с чем. Рекомендовали пить пантокальнцин и нейромультивит – мол они могут помочь. А через месяц мне снова нужно было посетить районного окулиста. На этот раз она была в ужасе, но не поняла, что со мной и отправила к более квалифицированному офтальмологу в другую поликлинику. Там точно такая же история, но порекомендовали обратиться к определенному доктору в ещё одной частной клинке –она лучше всех в городе определяет диагнозы. Загвоздка была в том, что она была в отпуске, и ждал я ещё до конца ноября. А зрение тем временем продолжало ухудшаться.

Дождался. Сначала такие же, как и остальных, недоумение и ужас от одного только «- Сколько строчек можешь прочитать? – Я вообще никаких строчек не вижу» и от того , что при этом глаза вроде бы в полном порядке. Но далее мне делают компьютерное исследование сетчатки и говорят, что у меня частичная атрофия и истоньшение зрительного нерва. Большой вопрос для меня – почему это исследование не сделали в другой клинике. Рекомендуют как можно быстрее бежать к главному офтальмологу Тверской области за квотами на бесплатное лечение, а затем в МНТК «Микрохирургия глаза» в Москву к определенному доктору, которая занимается такими проблемами. Пугают, что у меня есть месяц-полтора, а дальше уже ничего будет не исправить.

Через пару дней эта доктор позвонила и порекомендовала сходить с моим снимком в диагностическйи центр ТГМА – уж больно странное у меня заключение. Там сказали, что в заключении мне понаписали ерунды, чтобы не отпускать из больницы без диагноза, никаких очагов глиоза нет, а единственное, что верно – наличие кисты.

Как шальной бегу в областную поликлинику, но попадаю к офтальмологу только недели через три – сначала нужно было дождаться дня записи (она только по средам),в среду записаь почему-то не выкладывают и говорят приходить через неделю, через неделю запись выкладывают и записываюсь я ещё на следующую неделю. Без записи я попасть туда пытался, показывал свои результаты диагностики, но медсестра вывпроводила меня с фразой «Ну и что, вы ходите со своей атрофией полгода и не торопитесь, а от нас сейчас хотите всего и сразу? Ещё походите».

Когда попал по записи, проверили меня на своей аппаратуре и сказали, что не видят признаков атрофии и не понимают, в чем проблема. А предыдущий диагноз из частной клиники, оказывается, был под вопросом, но я этого просто не мог прочитать.

Порекомендовали ехать сразу в МНТК на платную диагностику, а затем, если будет диагноз, они уже мне смогут оформлять квоты. В общем, эти три недели я потратил зря.

Когда прошел диагностику в МНТК, там точно подтвердили, что зрительный нерв поражен. Дали направление к их доктору, а та перенаправила к нейроофтальмологу, которую мне как раз советовали в Твери. У неё уже закончился рабочий день, а на следующий раз я мог записаться в следующем году – это были двадцатые числа декабря , и в праздники никто не работал. На всякий случай зашел к ней в кабинет, чтобы спросить, не нужно ли мне сдать какие-либо анализы или сделать обследования перед тем , как приезжать к ним. Застал ассистентку – та сначала дала список необходимых анализов, но затем взглянула на мой снимок МРТ и обратила внимание на кисту в носовой области – её нужно было обязательно удалить, с ней меня бы не взяли на лечение. Более того, она могла быть причиной проблем. И снова я не понимаю, почему об этом никто не говорил раньше. По прогнозам ассистентки, попасть к ним на лечение – а конкретнее, мне нужна госпитализация – я мог бы только к весне. А до этого нужно собрать все необходимые анализы и лечь в ЛОР-отделение в Твери для операции по удалению кисты.

Так я и вышло: в январе я попал к ЛОРу, получил направление на операцию и список анализов, стал их сдавать ,попутно удалил один зуб и вылечил другой, какой-то из анализов оказался плохим, поэтому ещё две недели я лечил некое скрытое воспаление, а затем снова сдал этот анализ и получил одобрение терапевта. В феврале лег на операцию. Она прошла быстро и легко, но я не чувствую никакой разница – что с кистой, что без неё нос у меня дышит не очень хорошо.

Тут я понял, что не знаю, как попасть к тому же доктору в МНТК – запись у меня была на декабрь и январь, а что делать с февралем-мартом? По телефону узнал, что запись только через регистратуру, поэтому поехал ради этого в Москву. Там я многократно побегал по разным этажам, чтобы получить этот талон: сложный случай – к доктору можно попасть только после диагностики или по направлению, диагностика у меня была в декабре. Талон смогла выдать только заведующая. А когда зашел к доктору, чтобы снова узнать, что мне сделать перед приемом, столкнулся с невероятным потоком хамства в свой адрес. А всё потому, что прихожу не в приемный день.

Талон был на 14 марта, а до этого времени я занялся сбором очередных анализов и спраок для получения квоты.

Сделал новый снимок МРТ, чтобы убедиться, что кист нет. Что интересно, исходя из нового заключения МРТ, мой мозг абсолютно здоровый и никаких признаков перенесенной травмы или очагов глиоза там нет. Не знаю, как это понимать, но говорят, что снимок может быть слишком низкого разрешения.

ЧТО ПРОИСХОДИТ СЕЙЧАС?

Развернуть текст

Последние две-три недели я собираю все необходимые бумаги, справки и анализы для получения квоты на бесплатное лечение в МНТК. Хотя, от тех, кто там лечился, я слышал, что всё равно очень много денег уходило на сторонние процедуры, несмотря на квоты.

Вчера я был в МНТК – там меня отправили на несколько процедур для выявления причин атрофии. Говорят, что случай очень странный. Причины могут быть и в травме, и в медленных инфекциях, имеющихся в органзиме (какая-то из них может быть принесена моей кошкой, о ужас), и, возможно, в чем-то ещё. Вроде бы развязка не за горами, но я об этом говорил и в ноябре, и в декабре, а воз и ныне там, а зрение всё хуже.

В зависимости от причин, меня могут либо сразу взять на госпитализацию в МНТК, либо сначала ещё будут лечить в Твери , а потом уже там.

КАКОВЫ ПРОГНОЗЫ?

Развернуть текст

В Твери все врачи говорят, что зрение уже скорее всего не восстановить – можно только поддерживать зрительные функции в течение жизни, а так дадут группу инвалидности.

В МНТК же вчера сказали, что если дело в инфекции, то прогнозы не самые плохие.

НА ЧТО МНЕ НУЖНЫ ДЕНЬГИ И ПОЧЕМУ Я РЕШИЛ ПРОСИТЬ ОБ ЭТОМ?

Развернуть текст

Вот на это я не могу дать точного ответа. И по этой причине я делаю пост только сейчас, а не три-четыре месяца назад. Обычно, когда люди просят о финансовой помощи, они четко пишут, для чего она нужна. У меня же странная ситуация, когда я знаю только какими будут ближайшие шаги.

Но на анализы, обследования и лекарства было потрачено уже больше трёх десятков тысяч. Это далеко не самые большие деньги, но это уже пара месячных зарплат моей матери. А еще она меня кормит. Мне нужна одежда – прямо сейчас, например, я хожу в ботинках с дырявой подошвой, нужна куртка на весну итд. Но пока не знаю, сколько ещё нужно будет потратить на анализы и обследования, я лучше буду носить старую поизносившейся куртке – главное, что она мне ещё впору 🙂

Гораздо большая проблема в том, что я потратил кучу времени на бесплатных врачей и на анализы. Всегда старался экономить, потому что непонятно, какие траты впереди. А за недели и месяцы ожиданий мое зрение ухудшилось очень сильно.

Вчера мне написали, что это уже не смешно и пора перестать играть в бесплатную медицину – есть люди, готовые помочь, и я мог бы проходить все необходимые процедуры платно гораздо быстрее. А то так и ослепнуть можно.

Мне сложно не согласиться, к тому же финансовую помощь мне предлагали очень многие . Но я в большинстве случаев отказывался, поскольку мой принцип – делать сам, всё, что могу, однако и не стесняться обращаться за помощью, если есть необходимость. Кажется, эта необходимость появилась. Мне кажется, что дальше уже только почти полная слепота. – на улице люди появляются в паре метров от меня, возникая из пустоты.

Даже если впереди осталось не так много процедур, я уверен, что финансовая помощь не будет лишней – я и раньше по полгода не мог устроиться на работу в этом городе, а теперь и подавно. Семейных ресурсов – минимум, мне постоянно приходится себя во всём ограничивать, и в этом нет моей вины. Это часто угнетает, но ястараюсь держать себя в руках – нервничать мне нельзя. Даже тут ограничения. 🙂

В целом картина такова, что мне не нужны миллионы на лечение в Израиле. Поэтому я не обращаюсь в какие фонды. Я просто прошу о небольшой финансовой поддержке друзей и людей из среды, в которой я несколько лет вращаюсь. Я буду очень признаетелен, если вы сделаете мою жизнь чуть комфортнее и поможете ускорить процесс лечения.

КАК МНЕ МОЖНО ПОМОЧЬ?

Развернуть текст

В первую очередь можете скинуть деньги на мой счет. Но я прошу не тратить больших сумм, потому что есть более эффективный метод.
У меня среди друзей немало организаторов концертов и мероприятий, а ещё больше музыкантов. Думаю, не составит труда ставить на концертах коробку и объявлять о сборе денег. Это универсальный способ, который многим помог. Думаю, в ближайшие два месяца это будет актуально.
О бенефит-концертах я не прошу – это как-то нескромно, и я не уверен, что проблема стоит того. Но против, конечно, не буду.

Facebook Comments

Отзывов (6)

  1. Не очень хороший человек

    По одному номеру счета нереально перевести

  2. Ilya

    Zapilite paypal dlya teh kto iz-za granitsy perevodit, please.

  3. Диме выздоровления скорейшего!

Добавить комментарий для podpolschik Отменить ответ